Poniżej znajdują się materiały do pobrania, które pomogą osobom z rozpoznaną chorobą Fabry’ego porozmawiać z rodziną o ryzyku związanym z chorobą Fabry’ego.
Broszura
Każda rodzina z chorobą Fabry’ego ma swoją historię
Kliknij, aby pobrać >
Dla osób z rozpoznaniem choroby Fabry’ego.
Niniejsza broszura ma na celu: pomóc osobom z chorobą Fabry’ego zrozumieć, dlaczego członkowie ich rodzin mogą być zagrożeni chorobą Fabry’ego; uświadomić korzyści płynące z posiadania wiedzy o chorobie Fabry’ego i potencjalnego badania na obecność choroby Fabry’ego; pokazać, jakie mogą być kolejne kroki dla ich bliskich; oraz wskazać ważne kwestie, które należy przekazać krewnym.
Ulotka
Nasza rodzina a choroba Fabry’ego
Kliknij, aby pobrać >
Dla członków rodziny, którzy mogą być zagrożeni chorobą Fabry’ego
Niniejsze ulotki można przekazać członkom rodziny, którzy mogą być zagrożeni chorobą Fabry’ego. Ulotka wyjaśnia, że mogą oni być zagrożeni chorobą Fabry’ego; przedstawia chorobę Fabry’ego i jej objawy; wyjaśnia, dlaczego mogą chcieć rozważyć poddanie się badaniu; sugeruje, jakie kolejne działania należy podjąć i dostarcza część do oderwania, którą mogą zabrać do własnego lekarza.
List
Przykładowy list
Kliknij, aby pobrać >
Oto przykład listu, który można wysłać do członków rodziny potencjalnie zagrożonych chorobą Fabry’ego.
List można wysłać w formie niezmienionej lub wykorzystać go jako pomoc przy napisaniu własnego listu, jeśli nie można samemu znaleźć właściwych słów.