Jak korzystać z „Budowania drzewa genealogicznego rodziny z chorobą Fabry’ego”

Podstawowe informacje:

Zostanie Ci zadana seria prostych pytań dotyczących Ciebie i Twojej rodziny. Narzędzie stworzy drzewo genealogiczne na podstawie udzielonych przez Ciebie odpowiedzi. Twój postęp jest zapisywany na bieżąco, ale tylko Ty będziesz mieć dostęp do tych danych – nie są one nikomu udostępniane.

Po stworzeniu drzewa genealogicznego możesz nacisnąć przycisk wyróżnienia, a narzędzie wyróżni Twoich krewnych, którzy mogą być zagrożeni chorobą Fabry’ego.

Aby móc się odwołać do drzewa genealogicznego z wyróżnieniem, możesz pobrać jego kopię, naciskając ikonę pobierania w lewym górnym rogu.

Kilka ważnych informacji na temat korzystania z narzędzia:

  • Narzędzie zapyta tylko o członków rodziny spokrewnionych genetycznie – do drzewa należy dodać wyłącznie takie osoby
    • Oznacza to, że nie musisz na przykład uwzględniać partnerów, przybranych rodziców ani adoptowanych dzieci. Dzieje się tak dlatego, że choroba Fabry’ego jest chorobą genetyczną i jest mało prawdopodobne, aby osoby te były zagrożone
  • Dodaj odpowiednich krewnych do drzewa niezależnie od tego, czy nadal żyją
  • Nie ma znaczenia, jeśli nie wiesz wszystkiego o swoim drzewie genealogicznym, po prostu uwzględnij jak najwięcej informacji, które znasz i które nie powodują u Ciebie dyskomfortu. Jeśli chcesz, zawsze możesz poprosić o pomoc innego członka rodziny
  • Jeśli jesteś mężczyzną, narzędzie zapyta Cię tylko o Twoją najbliższą rodzinę i rodzinę ze strony matki. Jeśli jesteś kobietą, narzędzie zapyta Cię o Twoją rodzinę z obu stron.

Kilka ważnych informacji na temat korzystania z narzędzia:

Aby zapisać swój postęp i przejść do następnego pytania, naciśnij przycisk „Zapisz i kontynuuj”. Funkcja ta pozwala Ci zapisać postęp pracy i wrócić do niej później. Nikt oprócz Ciebie nie ma jednak dostępu do tych informacji. Dane nie są przechowywane ani przekazywane żadnej zewnętrznej osobie ani agencji. Cały proces jest w pełni poufny

Jeżeli chcesz zmienić odpowiedź, możesz wrócić do pytań, naciskając przycisk „wstecz”, i następnie zmienić swój wpis

Aby pobrać kopię swojego drzewa genealogicznego, kliknij ikonę pobierania. Pobrane drzewo genealogiczne pojawi się w folderze z pobranymi plikami jako plik PDF

Aby dostosować wielkość swojego drzewa genealogicznego, kliknij przycisk plus, aby zwiększyć rozmiar obrazu, a przycisk minus, aby go zmniejszyć

Aby zapoznać się z instrukcjami, kliknij ikonę instrukcji

Aby rozpocząć tworzenie nowego drzewa genealogicznego, kliknij ikonę kosza

Aby przesunąć swoje drzewo genealogiczne, kliknij drzewo i przeciągnij je w wybrane miejsce

Kliknij tutaj, aby rozpocząć tworzenie swojego drzewa genealogicznego związanego z chorobą Fabry’ego

To narzędzie nie jest obsługiwane przez urządzenia mobilne

Podstawowe informacje:

Po stworzeniu swojego drzewa genealogicznego i wyróżnieniu krewnych, którzy mogą być zagrożeni chorobą Fabry’ego, możesz poznać kolejne kroki tutaj

Jeśli chciałbyś/chciałabyś sprawdzić, czy wyróżniono właściwych członków rodziny, porozmawiaj z lekarzem